2014年8月24日日曜日

ALSと難病新法のこと

氷水かぶる気は全くありませんけど、ALSに関しては、この本がとても面白かったので興味のある方は是非読んでみてください。
ALS 不動の身体と息する機械 立岩真也

"「質のわるい生」に代わるべきは、「質のよい生」であって、「美しい死」ではない。無意味な延命、死の受容などと唱える前にやるべきことがあり、呼びかけるべき声がある"
医学書院/書籍・電子メディア/ALS 不動の身体と息する機械

"私たちの社会では一方で、身近な、とくに善意もなにも必要とせず、むしろそれがうっとおしく感じられるような場面で、やさしさやふれあいが語られる。善意が押しつけがましく押しつけられ、それは問題にされない。他方で、生死に関わるような場面になると、本人の意志を尊重して云々と言う。周囲は口を出さないようにしようと言う。これは逆さではないか。"
立岩真也『ALS:不動の身体と息する機械』

こちらのキャンペーンも紹介しておきます。
息をするだけでお金を取らないでください~人工呼吸器使用者の患者負担に関する要望~Change.org

難病新法(難病の患者に対する医療等に関する法律)下では医療費自己負担が減るケースもありますが、例えばALS患者で人工呼吸器を使っているケースでは、人工呼吸気分自己負担増えるようです。

ここの参考資料1の17頁から医療費自己負担のモデルケースが書かれています。
厚生科学審議会疾病対策部会 第35回難病対策委員会 資料 参考資料1(PDF)

法律自体は平成26年5月に成立していて、平成27年1月から施行となります。財源に消費税が充てられる、公費負担となる疾患の数が増える等、メリットもありますが、患者の自己負担が増える等のデメリットもあります。

今後、政令・基本方針を策定するにあたって、厚生労働省が一般意見聴取(パブリックコメント)を行う予定です。

難病の患者に対する医療等に関する法律、法律の概要、付帯決議、こちらで確認できます。
難病対策|厚生労働省